Diario de Khynai, 13 jul. 19

Bon courage bisou  

courage ! pas évident des fois, ces passages! 

Ah zut reprise médoc et hop le poids en hausse tu avais raison 

Merci à toutes ! Ouais Domi... A voir si c'est bien ce médoc ou mes hormones en vrac (sopk + thyroïde limite il y a 3-4 mois) mais ça coïncide bien en tout cas. Bref. La santé avant tout mais je suis abattue là, à dormir debout et avec des douleurs dans outle le corps 😢 J'en viens à espérer une carence / un manque en qqch parce que « soignable » facilement... Si c'est ma maladie, ça s'annonce compliqué pour la suite de mes études puis travail (pas mal de gens finissent à mi-temps thérapeutique et je ne veux pas ça, surtout pas si jeune 😓) 

Zut!!!! Bon courage ma belle. 😘😘😘😘 

Ah c’est pas que des bonnes nouvelles tout ça et puis à force la souffrance on peut plus la supporter . Je suis désolée pour toi et comme on disait l’autre fois il faudrait limite qu’ils te trouvent quelque chose .  

Bon courage ma pauvre j’espère que tu vas aller très vite mieux bise 

Ton médecin va sûrement te prescrire une prise de sang pour vérifier tout ça. J'espère que tu vas aller mieux rapidement.  

Bon courage 🍀 c’est à cause du SED? Tu portes la combinaison intégralement? 

Merci 😘 J'espère que ce n'est qu'un coup de fatigue passager. Sans doute une prise de sang pour éliminer une éventuelle carence, sinon c'est que c'est le SED oui Sarah... J'ai l'habitude d'être fatiguée et douloureuse en permanence mais je n'avais encore jamais autant vidée de toute énergie 😞 Bref bref. Ça ira ! 

Sarah, je n'ai pas encore la combinaison entière. « Juste » le Tshirt, des genouillères et les mitaines : je les utilise tous, en alternance selon les jours. Je ne sais pas si le shorti aiderait davantage, en le combinant au Tshirt. J'en parlerai au spécialiste la prochaine fois (en plus de la fatigue) 

Rrrro flûte! j’espère Sincèrement que ça va d’apaiser🍀🍀🍀peut être que la combi complète t’aidera. Bon courage Khynai.  

Merci bcp Sarah 😊 

J'espère que tout va bien pour toi ! 

Oh là là, pas marrant dis donc! J'espère que ça va être moins dur pour toi! 

Moi ça va je te remercie, 😊 je galère avec les pulsions nocturnes mais je limite les dégâts.  

J'ai plus de 40 ans et je suis atteinte de SED. Enfant, ado et jeune adulte c'était l'enfer : beaucoup de souffrance et un fatalisme du corps médical. Depuis 15 ans ça va beaucoup mieux naturellement, les crises sur les articulations ne sont plus qu'épisodiques liées aux forts changements climatiques. Seule la peau reste capricieuse. Je voulais juste partager mon expérience avec toi Khynai pour te donner de l'espoir en souhaitant que cela évolue aussi bien pour toi. Courage !  

Merci Frapo pour ton retour. Même si chaque SEE est différent, ça me rassure quant à l'avenir. Savoir qu'un mieux peut arriver par la suite, que rien n'est bloqué 

courage 😘😘😘😘😘 

Merci... Pour ne rien arranger, je suis en plein dotés sur mes études & co... Haha