Diario de Khynai, 07 jul. 19

Chouette ça Khynai :) Comment tu te sens en ce moment ? Ça va mieux ? :)  

Un peu compliqué avec la reprise du boulot... Qui signe aussi le retour +++ des douleurs 😞 

Oh mince :( Y’a rien qui soulage ? :/ 

Pour l'instant pas vraiment :/ J'ai « juste » 1h30/sem de kiné et des vêtements de compression (genoux, poignets, Tshirt pour le dos-épaules) quand la douleur est trop forte mais ça limite juste un peu les dégâts... A voir à mon prochain rdv avec le spécialiste ce qu'il propose ! 

😗 de soutien 

Bon bah 12 colis de courage et de reconfort pour la madame en express ! En esperant que le prochain rdv soit plus positif 🤞 

Merci ! 😊 Bon faut pas être pressé pour le rdv vu que c'est en Décembre (bien mieux que les 1,5 ans d'attente pour le 1e rdv !)... Mais miracle, j'ai enfin reçu le courrier du médecin après 3mois d'attente donc la demande d'ald va pouvoir être faite 🙌 Bref. C'est tout. On fait avec, chacun(e) avec nos soucis 😉 

J’espère que ton ald va être accepté rapidement car moi ça a mis très longtemps . 

Moi, une fois le diagnostic posé, çà a été rapide... 

La première demande a été refusée (faite par Internet, hors liste)... Donc mon médecin traitant attendait d'avoir le courrier du CHR pour refaire une demande par courrier, avec la preuve écrite du diagnostic. Mais bon, j'ai du appeler 5x pour qu'ils m'envoient enfin, après 3 mois d'attente et des galères (courrier soi-disant perdu, pas de trace du rdv, etc etc) 😒 

Oui, mais après... Moi, je sais qu'une fois le diag posé, j'avais eu rdv avec le médecin de la sécu, c'est lui qui décidait, pas internet. les renouvellements, oui, mais la 1ère attribution, c''tait rdv avec le médecin conseil de la sécu ! Bon, quand je dis rapide, je parle de quelques mois...Mais quelques mois sur une affection qui reste toute la vie, c'est "rapide"... et comme nous, c'est 21 mois pour un rdv ophtalmo, quelques mois, c'est rapide 

Je t'avoue que je ne sais pas du tout comment ça va se passer. Déjà que c'est une ald sur 3-5 ans renouvelable alors que c'est une maladie génétique me gonfle alors... Je verrais bien. Mais tu vois, mon médecin a un autre patient avec cette patho et lui tout a été accepté via Internet dès la 1e demande, même des prises en charges un peu limites. Les joies de la sécu ! 

oui, moi aussi, je renouvelle mon ALD tous les 5 ans, mais là, j'avoue, c'est al secrétaire de mon doc qui s'occupe de tout, j'ai juste eu la visite initiale... Et ne râlons pas trop, il y a des pays où tu te débrouilles et tu n'as pas de prise en charge... 

*la 

Ça avait mis 6 mois je trouve que c’est long . Je dois plus l’avoir car je ne renouvelle rien 

C'est toujours trop long 😅 Mais ouais, c'est déjà bien mieux que dans bcp de pays ! 

Bon courage ma belle ... prends soin de toi j’espère que ton état de santé s’améliorera. Bon courage pour la reprise 😘 

Merci Soso 😘 

Bon courage pour tes douleurs, 🍀🍀🍀🍀 tu portes les vêtements combien d’heure par jour? Bon courage aussi face, au système administratif son illogisme et sa lenteur🍀 Tu as fait des demandes de prestations ? 

Pour les vêtements, c'est très variable. C'est vraiment selon mes sensations, douleurs et besoins. Ça peut être rien pendant quelques jours puis 3 en même temps pour quelques heures ou 1 pendant 7-10j... Il n'y a que le Tshirt que je n'ai pas encore vraiment porté à cause de la chaleur (ça ajoute une grosse épaisseur sous le Tshirt 😅) J'ai juste encore du mal à anticiper la douleur (supportable/trop) et à prendre tout ça au boulot « au cas où »... J'y viendrai certainement. J'ai la chance d'avoir une bonne mutuelle donc j'ai pu commencer la prise en charge sans attendre l'ald mais d'ici Décembre il me la faudra pour continuer les soins... Ça laisse aussi une marge le temps de faire la paperasse !